仅仅是第一步
植入人工耳蜗,对于重度听障儿童来说只是第一步。他们从小听不到声音,所以基本上都没有语言能力,心智上和正常生长的儿童有很大区别。手术后,对他们更关键的是长达几年的听力康复训练,以及未来融入社会的问题。
康复过程有着很多无奈。“天使听见爱”项目的救助对象,很多是经济欠发达地区家庭的患儿,受户籍限制,即使是外出打工的家庭,孩子进行复康也只能选择民营的机构,这些机构良莠不齐,康复效果也很难保证。
“一个戴过助听器的孩子植入人工耳蜗后告诉妈妈:‘从人工耳蜗听到的声音是没有声调的。’如果这样,孩子说出的语音语调可能就不太正常,需要特别培训。而受限于当地的康复教育水平、师资水平和家长配合水平,他们的构音可能不完整,理解能力也差。”项目工作人员说。
2014年,“天使听见爱”项目对手术后的孩子进行了整体的语言康复评估,杨伟峰、陆荣邦等一批孩子都未达标,离正常的康复水平差距很大——开机之后1-2年是孩子的黄金康复期,如果在这一阶段没能进行良好的康复训练,再往后就很难补救。这种情况继续下去,他们可能无法进入正常学校学习。
为了帮助他们融入社会,项目组把手术后的孩子们送到了上海一家全国较好的康复机构,进行加强康复。这一年,项目组启动了一个新的康复计划:在家长同意的情况下,资助手术后的孩子直接到优秀的康复机构进行康复训练。家长也可以选择在自家附近的康复机构做训练,如果孩子半年后评估未达标,会被送到指定机构,以此确保他们的康复效果。
通过“天使听见爱”,很多捐助者与受助儿童建立了深厚的感情。“他们不只是捐助一个20万的人工耳蜗就算了,而是要从捐助人工耳蜗那一刻起,一直关注到孩子18岁长大成人。”康宝莱项目工作人员说。
两年前,康宝莱一位上海的服务提供商救助了一个听障孩子。此后,他每个月都会资助孩子一笔康复费用。一位青岛的康宝莱服务提供商会在每年“六一“带着救助的孩子出门玩耍。每一个有爱心的康宝莱人都用各自的方式守护着这些天使们。
工作人员感慨,从无声世界走向有声世界,很多孩子都像变了一个人:“听不到声音的时候,他们的眼神是涣散的,看东西没有神采,人呆呆的,经常发脾气。能听到声音之后,他们马上就‘活’起来了,可以和你互动了。”
孩子的改变,往往彻底改变他的家庭。一个合肥的孩子做完手术后,姥姥激动地说:“以后我们会把手术那天定成他的生日——那一天就是他重生的日子。”
宋基会相关项目负责人称,“天使听见爱”项目下一步将继续关注术后康复问题,并解决部分患儿术后的康复经费。“我们也希望,有越来越多的爱心企业和人士像康宝莱一样,投身扶助残疾儿童的行列,共同帮助他们更好地成长。”。
免责声明:本网站未标有“原创”的稿件均为转载稿。如转载稿涉及版权等问题,请联系本站。